NAJNOWSZE ARTYKUŁY

Szanowni Państwo Jak co roku, zapraszamy na organizowany przez Zarząd Stowarzyszenia turnus usprawniająco-rehabilitacyjny. Ponownie odbędzie się w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wczasowym „Gwarek”, położonym w Międzywodziu (kod pocztowy 72-415) przy ulicy Zwycięstwa 4, tym razem w dniach od 31.07.2021 do 14.08.2021 (rozpoczyna się...
Dotarły do nas smutne wieści z Grodziska. Z żalem informujemy, że zmarł Wojciech Kałek. Miał 71 lat Wojciech Kałek był zasłużonym członkiem Krajowego Koła Pomocy Dzieciom z Wrodzoną Łamliwością Kości. Na przełomie XX i XXI wieku organizował wraz z Kołem...

Stegna 2019r

Szanowni, jak niedawno poinformowaliśmy, w dniach 1-15 sierpnia odbędzie się kolejny turnus rehabilitacyjny – tym razem w Międzywodziu. To jednak nie jedyne bardzo ważne wydarzenie, które zaplanowaliśmy na 2020 rok. Od kilku miesięcy ciężko pracujemy – wraz z naszą koleżanką Anetą...
Szanowni Państwo Jak co roku, zapraszamy na organizowany przez Zarząd Stowarzyszenia turnus usprawniająco-rehabilitacyjny. Tym razem odbędzie się w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wczasowym „Gwarek”, położonym w Międzywodziu (kod pocztowy 72-415) przy ulicy Zwycięstwa 4 w dniach od 01.08.2020 do 15.08.2020 (rozpoczyna się kolacją...
Szanowni Państwo, Przedstawiamy Państwu możliwość bezpłatnego wykonania diagnostyki całogenomowej w ramach pierwszego w Polsce ogólnopolskiego programu diagnostyki i leczenia chorób genetycznych, pilotażowo skierowanego do pacjentów chorujących na metaboliczne schorzenia układu kostnego. Choroby metaboliczne układu kostnego są w większości przypadków uwarunkowane genetycznie....

Sarbinowo 2018r

22-25 czerwca 2019 r. odbyła się w Salzburgu (Austria) Międzynarodowa Konferencja Naukowa ICCBH dotycząca chorób kości u dzieci. Polskę reprezentowały dwa ośrodki naukowe z Łodzi i Białegostoku. Przedstawiono cztery prace, w tym dwie dotyczyły problemów dzieci z wrodzoną łamliwością kości....
Krótka informacja o projekcie naukowym "Genetyczne uwarunkowania wrodzonej łamliwości kości" Przede wszystkim projekt jest skierowany do osób z podejrzeniem wrodzonej łamliwości kości lub z rozpoznaniem choroby, które nie mają molekularnego potwierdzenia choroby tzn. nie mają wyniku badania genetycznego w którym...

WAŻNE!!!

Pojawiła się możliwość wykonania kolejnych badań u pacjentów z wrodzoną łamliwością kości w ramach projektu w Łodzi w Szpitalu Matki Polki. Wszystkich chętnych Pacjentów (lub rodziców Pacjentów) proszę o przesłanie do 10 maja na adres mailowy kinga.salacinska.lodz@gmail.com : - wypełnionej ankiety...