NAJNOWSZE ARTYKUŁY
Dotarły do nas smutne wieści z Grodziska. Z żalem informujemy, że zmarł Wojciech Kałek. Miał 71 lat
Wojciech Kałek był zasłużonym członkiem Krajowego Koła Pomocy Dzieciom z Wrodzoną Łamliwością Kości. Na przełomie XX i XXI wieku organizował wraz z Kołem...
Szanowni,
jak niedawno poinformowaliśmy, w dniach 1-15 sierpnia odbędzie się kolejny turnus rehabilitacyjny – tym razem w Międzywodziu. To jednak nie jedyne bardzo ważne wydarzenie, które zaplanowaliśmy na 2020 rok.
Od kilku miesięcy ciężko pracujemy – wraz z naszą koleżanką Anetą...
Szanowni Państwo
Jak co roku, zapraszamy na organizowany przez Zarząd Stowarzyszenia turnus usprawniająco-rehabilitacyjny. Tym razem odbędzie się w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wczasowym „Gwarek”, położonym w Międzywodziu (kod pocztowy 72-415) przy ulicy Zwycięstwa 4 w dniach od 01.08.2020 do 15.08.2020 (rozpoczyna się kolacją...
Szanowni Państwo,
Przedstawiamy Państwu możliwość bezpłatnego wykonania diagnostyki całogenomowej w ramach pierwszego w Polsce ogólnopolskiego programu diagnostyki i leczenia chorób genetycznych, pilotażowo skierowanego do pacjentów chorujących na metaboliczne schorzenia układu kostnego.
Choroby metaboliczne układu kostnego są w większości przypadków uwarunkowane genetycznie....
22-25 czerwca 2019 r. odbyła się w Salzburgu (Austria) Międzynarodowa Konferencja Naukowa ICCBH dotycząca chorób kości u dzieci.
Polskę reprezentowały dwa ośrodki naukowe z Łodzi i Białegostoku. Przedstawiono cztery prace, w tym dwie dotyczyły problemów dzieci z wrodzoną łamliwością kości....
Krótka informacja o projekcie naukowym "Genetyczne uwarunkowania wrodzonej łamliwości kości"
Przede wszystkim projekt jest skierowany do osób z podejrzeniem wrodzonej łamliwości kości lub z rozpoznaniem choroby, które nie mają molekularnego potwierdzenia choroby tzn. nie mają wyniku badania genetycznego w którym...
Pojawiła się możliwość wykonania kolejnych badań u pacjentów z wrodzoną łamliwością kości w ramach projektu w Łodzi w Szpitalu Matki Polki.
Wszystkich chętnych Pacjentów (lub rodziców Pacjentów) proszę o przesłanie do 10 maja na adres mailowy kinga.salacinska.lodz@gmail.com :
- wypełnionej ankiety...