NAJNOWSZE ARTYKUŁY

Nie żyje Wojciech Kałek

Dotarły do nas smutne wieści z Grodziska. Z żalem informujemy, że zmarł Wojciech Kałek. Miał 71 lat Wojciech Kałek był zasłużonym członkiem Krajowego Koła Pomocy Dzieciom z Wrodzoną Łamliwością Kości. Na przełomie XX i XXI wieku organizował wraz z Kołem turnusy rehabilitacyjne dla dzieci i młodzieży. W imieniu Zarządu Stowarzyszenia składamy najszczersze kondolencje oraz wyrazy głębokiego współczucia Rodzinie i bliskim zmarłego....

OIFE Youth 2020 Poland – młodzieżowe spotkanie Europejskiej Federacji OI

OIFE Youth Poland

Szanowni, jak niedawno poinformowaliśmy, w dniach 1-15 sierpnia odbędzie się kolejny turnus rehabilitacyjny – tym razem w Międzywodziu. To jednak nie jedyne bardzo ważne wydarzenie, które zaplanowaliśmy na 2020 rok. Od kilku miesięcy ciężko pracujemy – wraz z naszą koleżanką Anetą Gałązką, za co jej bardzo serdecznie dziękujemy, nad pewną niespodzianką. Mamy zaszczyt ogłosić, że po raz pierwszy w historii Polska...

Turnus 2020 – Międzywodzie

Szanowni Państwo Jak co roku, zapraszamy na organizowany przez Zarząd Stowarzyszenia turnus usprawniająco-rehabilitacyjny. Tym razem odbędzie się w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wczasowym „Gwarek”, położonym w Międzywodziu (kod pocztowy 72-415) przy ulicy Zwycięstwa 4 w dniach od 01.08.2020 do 15.08.2020 (rozpoczyna się kolacją o godzinie 18:00, a kończy śniadaniem o godzinie 10:00 i suchym prowiantem na drogę powrotną). Ośrodek jest w pełni przystosowany...

BADANIA GENETYCZNE dla dzieci do 10 lat!!!

Szanowni Państwo, Przedstawiamy Państwu możliwość bezpłatnego wykonania diagnostyki całogenomowej w ramach pierwszego w Polsce ogólnopolskiego programu diagnostyki i leczenia chorób genetycznych, pilotażowo skierowanego do pacjentów chorujących na metaboliczne schorzenia układu kostnego. Choroby metaboliczne układu kostnego są w większości przypadków uwarunkowane genetycznie. Badania genetyczne są istotne nie tylko w chorobach występujących rodzinnie, ale także w przypadkach sporadycznych, w których dziecko jest jedyną...

Międzynarodowa Konferencja Naukowa ICCBH

22-25 czerwca 2019 r. odbyła się w Salzburgu (Austria) Międzynarodowa Konferencja Naukowa ICCBH dotycząca chorób kości u dzieci. Polskę reprezentowały dwa ośrodki naukowe z Łodzi i Białegostoku. Przedstawiono cztery prace, w tym dwie dotyczyły problemów dzieci z wrodzoną łamliwością kości. Poznaliśmy i nawiązaliśmy kontakty z wybitnymi specjalistami zajmującymi się tym problemem. Odbyło się również spotkanie z Panią Ingunn Westerheim, która jest Prezesem...

Projekt Naukowy – “Genetyczne uwarunkowania wrodzonej łamliwości kości”

Krótka informacja o projekcie naukowym "Genetyczne uwarunkowania wrodzonej łamliwości kości" Przede wszystkim projekt jest skierowany do osób z podejrzeniem wrodzonej łamliwości kości lub z rozpoznaniem choroby, które nie mają molekularnego potwierdzenia choroby tzn. nie mają wyniku badania genetycznego w którym mowa o rozpoznaniu przyczyny choroby. Dodatkowo umieszczam informację dla Pacjenta w załączniku. 1. Należy wypełnić ankietę i przesłać ją wraz z zeskanowaną...

WAŻNE!!!

Pojawiła się możliwość wykonania kolejnych badań u pacjentów z wrodzoną łamliwością kości w ramach projektu w Łodzi w Szpitalu Matki Polki. Wszystkich chętnych Pacjentów (lub rodziców Pacjentów) proszę o przesłanie do 10 maja na adres mailowy kinga.salacinska.lodz@gmail.com : - wypełnionej ankiety (w załączniku), - zdjęć Pacjenta (twarz i cała sylwetka), - dokumentacji medycznej (wypis ze szpitala, opinia lekarska, opis RTG). Prośba by dane w...