Featured posts
Szanowni Państwo, Monika Pietkiewicz, która należy do naszego Stowarzyszenia, pilnie potrzebuje operacji ratującej życie. Koszt zabiegu znacznie przerasta jej możliwości finansowe, dlatego zwracamy się do Was z apelem o wsparcie finansowe naszej koleżanki. Każda złotówka jest na wagę życia. Zrzutka dostępna pod linkiem Opis zrzutki Witam serdecznie, jestem Monika. Niestety zdiagnozowano u mnie kolejne nieuleczalne schorzenia :endometrioza … Dowiedz się więcej
Szanowni Państwo Jak co roku, zapraszamy na organizowany przez Zarząd Stowarzyszenia turnus usprawniająco-rehabilitacyjny. Po raz kolejny odbędzie się w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wczasowym „Gwarek”, położonym w Międzywodziu (kod pocztowy 72-415) przy ulicy Zwycięstwa 4, tym razem w dniach od 30.07.2022 do 13.08.2022 (rozpoczyna się kolacją o godzinie 18:00, a kończy śniadaniem o godzinie 10:00 i suchym prowiantem … Dowiedz się więcej
Szanowni państwo, Informujemy, że turnus rehabilitacyjny, który odbędzie się w Międzywodziu w dniach 31 lipca-14 sierpnia w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wczasowym „Gwarek”, zostanie zorganizowany zgodnie planem. Pojawiły się jednak nowe wytyczne związane z pandemią koronawirusa. Według Rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 14 maja 2021 roku, każdy uczestnik turnusu rehabilitacyjnego musi przedstawić zaświadczenie o pełnym zaszczepieniu przeciwko COVID-19 … Dowiedz się więcej
Szanowni Państwo Jak co roku, zapraszamy na organizowany przez Zarząd Stowarzyszenia turnus usprawniająco-rehabilitacyjny. Ponownie odbędzie się w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wczasowym „Gwarek”, położonym w Międzywodziu (kod pocztowy 72-415) przy ulicy Zwycięstwa 4, tym razem w dniach od 31.07.2021 do 14.08.2021 (rozpoczyna się kolacją o godzinie 18:00, a kończy śniadaniem o godzinie 10:00 i suchym prowiantem na drogę … Dowiedz się więcej
Szanowni Państwo Jak co roku, zapraszamy na organizowany przez Zarząd Stowarzyszenia turnus usprawniająco-rehabilitacyjny. Tym razem odbędzie się w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wczasowym „Gwarek”, położonym w Międzywodziu (kod pocztowy 72-415) przy ulicy Zwycięstwa 4 w dniach od 01.08.2020 do 15.08.2020 (rozpoczyna się kolacją o godzinie 18:00, a kończy śniadaniem o godzinie 10:00 i suchym prowiantem na drogę powrotną). … Dowiedz się więcej
Szanowni Państwo, Przedstawiamy Państwu możliwość bezpłatnego wykonania diagnostyki całogenomowej w ramach pierwszego w Polsce ogólnopolskiego programu diagnostyki i leczenia chorób genetycznych, pilotażowo skierowanego do pacjentów chorujących na metaboliczne schorzenia układu kostnego. Choroby metaboliczne układu kostnego są w większości przypadków uwarunkowane genetycznie. Badania genetyczne są istotne nie tylko w chorobach występujących rodzinnie, ale także w przypadkach … Dowiedz się więcej
22-25 czerwca 2019 r. odbyła się w Salzburgu (Austria) Międzynarodowa Konferencja Naukowa ICCBH dotycząca chorób kości u dzieci. Polskę reprezentowały dwa ośrodki naukowe z Łodzi i Białegostoku. Przedstawiono cztery prace, w tym dwie dotyczyły problemów dzieci z wrodzoną łamliwością kości. Poznaliśmy i nawiązaliśmy kontakty z wybitnymi specjalistami zajmującymi się tym problemem. Odbyło się również spotkanie … Dowiedz się więcej
Krótka informacja o projekcie naukowym „Genetyczne uwarunkowania wrodzonej łamliwości kości” Przede wszystkim projekt jest skierowany do osób z podejrzeniem wrodzonej łamliwości kości lub z rozpoznaniem choroby, które nie mają molekularnego potwierdzenia choroby tzn. nie mają wyniku badania genetycznego w którym mowa o rozpoznaniu przyczyny choroby. Dodatkowo umieszczam informację dla Pacjenta w załączniku. 1. Należy wypełnić … Dowiedz się więcej
Pojawiła się możliwość wykonania kolejnych badań u pacjentów z wrodzoną łamliwością kości w ramach projektu w Łodzi w Szpitalu Matki Polki. Wszystkich chętnych Pacjentów (lub rodziców Pacjentów) proszę o przesłanie do 10 maja na adres mailowy kinga.salacinska.lodz@gmail.com : – wypełnionej ankiety (w załączniku), – zdjęć Pacjenta (twarz i cała sylwetka), – dokumentacji medycznej (wypis ze … Dowiedz się więcej
