Szanowni Państwo, Monika Pietkiewicz, która należy do naszego Stowarzyszenia, pilnie potrzebuje operacji ratującej życie. Koszt zabiegu znacznie przerasta jej możliwości finansowe, dlatego zwracamy się do Was z apelem o wsparcie finansowe naszej koleżanki. Każda złotówka jest na wagę życia. Zrzutka dostępna pod linkiem Opis zrzutki Witam serdecznie, jestem Monika. Niestety zdiagnozowano u mnie kolejne nieuleczalne schorzenia :endometrioza … Dowiedz się więcej
Szanowni Państwo Jak co roku, zapraszamy na organizowany przez Zarząd Stowarzyszenia turnus usprawniająco-rehabilitacyjny. Po raz kolejny odbędzie się w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wczasowym „Gwarek”, położonym w Międzywodziu (kod pocztowy 72-415) przy ulicy Zwycięstwa 4, tym razem w dniach od 30.07.2022 do 13.08.2022 (rozpoczyna się kolacją o godzinie 18:00, a kończy śniadaniem o godzinie 10:00 i suchym prowiantem … Dowiedz się więcej
Szanowni państwo, Informujemy, że turnus rehabilitacyjny, który odbędzie się w Międzywodziu w dniach 31 lipca-14 sierpnia w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wczasowym „Gwarek”, zostanie zorganizowany zgodnie planem. Pojawiły się jednak nowe wytyczne związane z pandemią koronawirusa. Według Rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 14 maja 2021 roku, każdy uczestnik turnusu rehabilitacyjnego musi przedstawić zaświadczenie o pełnym zaszczepieniu przeciwko COVID-19 … Dowiedz się więcej
Szanowni Państwo Jak co roku, zapraszamy na organizowany przez Zarząd Stowarzyszenia turnus usprawniająco-rehabilitacyjny. Ponownie odbędzie się w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wczasowym „Gwarek”, położonym w Międzywodziu (kod pocztowy 72-415) przy ulicy Zwycięstwa 4, tym razem w dniach od 31.07.2021 do 14.08.2021 (rozpoczyna się kolacją o godzinie 18:00, a kończy śniadaniem o godzinie 10:00 i suchym prowiantem na drogę … Dowiedz się więcej
Dotarły do nas smutne wieści z Grodziska. Z żalem informujemy, że zmarł Wojciech Kałek. Miał 71 lat Wojciech Kałek był zasłużonym członkiem Krajowego Koła Pomocy Dzieciom z Wrodzoną Łamliwością Kości. Na przełomie XX i XXI wieku organizował wraz z Kołem turnusy rehabilitacyjne dla dzieci i młodzieży. W imieniu Zarządu Stowarzyszenia składamy najszczersze kondolencje oraz wyrazy … Dowiedz się więcej
Szanowni, jak niedawno poinformowaliśmy, w dniach 1-15 sierpnia odbędzie się kolejny turnus rehabilitacyjny – tym razem w Międzywodziu. To jednak nie jedyne bardzo ważne wydarzenie, które zaplanowaliśmy na 2020 rok. Od kilku miesięcy ciężko pracujemy – wraz z naszą koleżanką Anetą Gałązką, za co jej bardzo serdecznie dziękujemy, nad pewną niespodzianką. Mamy zaszczyt ogłosić, że … Dowiedz się więcej
Szanowni Państwo Jak co roku, zapraszamy na organizowany przez Zarząd Stowarzyszenia turnus usprawniająco-rehabilitacyjny. Tym razem odbędzie się w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wczasowym „Gwarek”, położonym w Międzywodziu (kod pocztowy 72-415) przy ulicy Zwycięstwa 4 w dniach od 01.08.2020 do 15.08.2020 (rozpoczyna się kolacją o godzinie 18:00, a kończy śniadaniem o godzinie 10:00 i suchym prowiantem na drogę powrotną). … Dowiedz się więcej
Szanowni Państwo, Przedstawiamy Państwu możliwość bezpłatnego wykonania diagnostyki całogenomowej w ramach pierwszego w Polsce ogólnopolskiego programu diagnostyki i leczenia chorób genetycznych, pilotażowo skierowanego do pacjentów chorujących na metaboliczne schorzenia układu kostnego. Choroby metaboliczne układu kostnego są w większości przypadków uwarunkowane genetycznie. Badania genetyczne są istotne nie tylko w chorobach występujących rodzinnie, ale także w przypadkach … Dowiedz się więcej
22-25 czerwca 2019 r. odbyła się w Salzburgu (Austria) Międzynarodowa Konferencja Naukowa ICCBH dotycząca chorób kości u dzieci. Polskę reprezentowały dwa ośrodki naukowe z Łodzi i Białegostoku. Przedstawiono cztery prace, w tym dwie dotyczyły problemów dzieci z wrodzoną łamliwością kości. Poznaliśmy i nawiązaliśmy kontakty z wybitnymi specjalistami zajmującymi się tym problemem. Odbyło się również spotkanie … Dowiedz się więcej
Krótka informacja o projekcie naukowym „Genetyczne uwarunkowania wrodzonej łamliwości kości” Przede wszystkim projekt jest skierowany do osób z podejrzeniem wrodzonej łamliwości kości lub z rozpoznaniem choroby, które nie mają molekularnego potwierdzenia choroby tzn. nie mają wyniku badania genetycznego w którym mowa o rozpoznaniu przyczyny choroby. Dodatkowo umieszczam informację dla Pacjenta w załączniku. 1. Należy wypełnić … Dowiedz się więcej